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Crowdfunding succès pour la liberté de l'information demande au Centre de traitement la maladie de Lyme chronique controversée

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Gwen Barlee, du Comité Wilderness, crowdfunded avec succès un projet pour obtenir les dossiers médicaux de PDCC,en.

Le Programme des maladies chroniques complexes (CCDP) centre établi à Vancouver, Colombie-Britannique, ne aura pas d'autre choix que d'être transparent sur ses activités maintenant qu'un projet de crowdfunding a obtenu l'argent nécessaire à payer pour une demande d'accès à l'information dans l'incapacité de le centre pour traiter les patients’ besoins. Le projet de crowdfunding a pris quelques heures pour atteindre son objectif d'élever la moitié de la nécessaire $2,160 des frais pour accéder à des fichiers liés aux opérations et à la gestion du centre, avec un médecin désenchanté, Docteur Liz Zubek, correspondant au montant levé de manière à contribuer l'équilibre.


Dr. Zubek quitter la clinique en Juin après être devenu irrévocablement frustrés que la CCDP ne respectait pas ses promesses pour les patients. La $1.2 millions programme n'a pas réussi à diagnostiquer ou traiter les patients atteints de la maladie de Lyme et la liste d'attente a augmenté à plus de 1,500 les gens qui cherchent des réponses pour les maladies qui ont continué à embarrasser de nombreux praticiens de soins de santé.

Advocate la maladie de Lyme se tourne vers crowdfunding

Le projet de crowdfunding a été mené par Gwen Barlee, un Lyme patient et politique maladie directeur de Wilderness Committee. Barlee a souffert avec la maladie de Lyme depuis de nombreuses années et a déposé une demande d'accès à la suite des démissions de trois des médecins de la CCDP au début 2014. Que ces médecins quittent leur travail sur un projet sur lequel ils semblaient passionnés semblait comme un drapeau rouge clair Barlee que quelque chose ne va pas dans la façon dont la CCDP était en cours d'exécution.

Zubek a parlé au sujet des problèmes à la CCDP, indiquant que le centre n'a même pas d'installations pour les traitements intraveineux, ne sont là des occasions d'aider vraiment à améliorer les tests ou pour des tests pour les patients. La demande d'accès est destiné à aider à fournir des réponses aux questions concernant les activités derrière les scènes qui ont empêché le Dr. Zubek et ses collègues de vraiment aider les patients souffrant de maladies chroniques.


La maladie de Lyme au Canada FOI – Dans l'intérêt public?

Typiquement, les frais pour une demande d'accès est levée lorsque l'information demandée est réputée être dans l'intérêt public. Cependant, Barlee a été choqué de découvrir que la Provincial Health Services Authority ne serait pas renoncer à la taxe pour libérer les dossiers du centre. Barlee était, se, contribué à la création de la CCDP après le dépôt de demandes d'accès antérieures concernant l'absence de mesures adéquates pour les patients atteints de la maladie de Lyme en Colombie-Britannique.

Tout en reconnaissant le rôle joué Barlee dans l'utilisation de demandes d'accès au bénéfice des patients atteints de la maladie de Lyme, cette fois autour de la PHSA a déterminé que la demande justifie une compensation pour le temps nécessaire aux employés pour obtenir les dossiers du centre (calculée à environ 90 heures).

Comme le financement a été sécurisé et la demande d'accès est prêt à être soumis, cette histoire est susceptible d'obtenir rapidement de plus en plus complexe. Barlee, les médecins de CCDP mécontents, et d'autres défenseurs de la santé et la maladie de Lyme souffrant de la maladie sera (je l'espère) être penché sur les papiers médicaux dans les prochaines semaines ou des mois et de laisser le public savoir exactement ce qui a mal au Complexe Chronic Disease Program BC.

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