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Réviser les lignes directrices de traitement des maladies de Lyme

IDSA lyme disease treatment guidelines

Le groupe se réunit IDSA sur les lignes directrices de la maladie de Lyme.

L'organisation anciennement connue sous le nom CALDA mène une enquête auprès de patients atteints de la maladie de Lyme demandant de vue des patients sur le traitement et diagnostic directives. La maladie de Lyme Association Californie, référant désormais comme LymeDisease.org veut s'assurer que les révisions qui aura lieu à l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) lignes directrices reflètent les opinions des patients et de prendre toute la littérature médicale pertinente en compte.

Depuis de nombreuses années, ces lignes directrices ont fait face à beaucoup de critiques par les défenseurs de Lyme et même suscité le développement de directives de traitement alternatives par le Lyme international et Associated Disease Society (ILADS). Les ensembles de lignes directrices émises par ces organisations sont à la fois plus de cinq ans et sont en cours de mise à jour, fournir l'occasion idéale pour que les patients agissent comme leurs propres défenseurs et pousser pour les procédures diagnostiques plus clairs et mieux traitements être officiellement sanctionné.


Réponse énorme pour l'Enquête sur le traitement de Lyme

La dernière enquête menée par la CALDA recueilli plus 4000 les réponses des patients, tout en exprimant leurs opinions sur leur volonté d'essayer différents traitements, leur évaluation de risque et au profit de certains traitements de la maladie de Lyme, et aussi leurs propres expériences de traitement de Lyme, s'il adhère aux lignes directrices actuelles ou pas. Au moment de la rédaction, l'enquête en cours a déjà eu presque 3000 répondants, avec 1000 dans le premier 24h de celui-ci étant accessible. L'attrait de ce type de sondage auprès des patients en ligne est son accessibilité et la confidentialité avec laquelle les réponses sont traitées.

Cependant, ce sont aussi des inconvénients à ces enquêtes, car il est impossible de dire si les réponses sont de vrais malades ou si les rapports de diagnostic et de traitement sont exacts. L'enquête est assez courte, un facteur important pour de nombreux patients souffrant de symptômes cognitifs maladie de Lyme tels que le manque de concentration et troubles de mémoire. Malheureusement, cependant, l'enquête ne peut être partiellement remplie, sauvé, et retourné à, ce qui pourrait réduire le nombre de remplir le questionnaire. Les patients sont invités à remplir le questionnaire que s'ils vivent aux États-Unis et compte plus de 13 ans vieux et les résultats peuvent, comme l'enquête CALDA plus tôt, être publié (tout en préservant la confidentialité) dans la littérature médicale.

Patients protest against IDSA stance on Lyme disease.

la maladie de lyme maladies infectieuses Society of America

Seront Patients 'Vues être reconnu?

Ceux qui s'attendent à des réponses du patient à dominer significative sur la révision des lignes directrices publiées par l'Infectious Diseases Society of America peut, cependant, être dans une certaine déception. Le corps médical continue de considérer la maladie de Lyme comme une maladie traitable ne nécessitant que des antibiotiques à court terme dans la plupart des cas et de tenir cette Maladie de Lyme chronique n'existe pas.

Une récente étude de Medscape de la littérature a conclu que la maladie de Lyme chronique est souvent utilisé à tort comme un fourre-tout, au détriment de nombreux patients qui peuvent souffrir d'un état tout à fait différente, peut-être même une autre maladie transmise par les tiques. Médecins à défaut de trouver un diagnostic adéquat d'un ensemble confus de symptômes peuvent recourir à appeler la maladie de Lyme chronique qui empêche le patient de recevoir des soins médicaux appropriés pour leurs symptômes qui peuvent être tout aussi réel.


La maladie de Lyme chronique Toujours pas considérées comme de véritables

Les patients souffrant de la maladie dite de Lyme chronique présentent souvent des symptômes neurocognitifs prolongées et les symptômes somatiques allant de la fatigue de arthralgie, problèmes de mémoire et la sensibilité à d'autres maladies et infections. Souvent, les patients n'ont pas de constatations médicales objectives et Des tests de maladie de Lyme prouver séronégatifs qui conduit la plupart des médecins de refuser qu'ils souffrent à cause de la maladie de Lyme.

Il se peut que les procédures actuelles de diagnostic pour la maladie de Lyme sont tout simplement insuffisantes pour évaluer la présence de la maladie et c'est une des raisons qu'une enquête de ce genre peut être particulièrement utile. Médecins demandant qui adhèrent aux lignes directrices actuelles de rédiger de nouvelles directives court le risque de les ignorer involontairement des symptômes qui sont très important pour les patients, mais pas considéré par la plupart des médecins comme relié à la maladie elle-même.

Les patients voter contre IDSA Lignes directrices sur la maladie de Lyme

Les directives d'IDSA seront retirés de la National Guidelines Clearinghouse en Janvier et l'Institut de médecine a recommandé que toutes les nouvelles directives telles que celles de la maladie de Lyme prennent en compte les opinions des patients afin de rendre les lignes directrices de confiance. Comme l'enquête précédente de CALDA constaté que 80% des répondants choisiraient de ne pas être traités conformément aux lignes directrices IDSA il est clair que le processus de révision doit être rigoureuse et le nouveau conseil puisse être considérée comme fiable, sympathique, et digne de confiance, plutôt que de dédaigneux de la majorité des patients souffrant de la maladie de Lyme de première main. L'IDSA eux-mêmes ne l'ont pas (encore) approché directement les patients pour leurs points de vue sur le diagnostic ou le traitement de la maladie de Lyme si cette étude offre une occasion unique de s'unir avec les malades felllow à initier le changement.

Modification de la durée du traitement de la maladie de Lyme

Le sondage a été mis en place par Lorraine Johnson, un avocat qui est également le directeur général de l'organisation anciennement connue sous le nom CALDA. Bien qu'il soit difficile de savoir si l'IDSA ou ILADS pourront, ou souhaitent utiliser les résultats de l'enquête avant de publier de nouvelles directives sur le traitement de la maladie de Lyme, il envoie certainement un message fort que les patients’ voix doivent se faire entendre, surtout quand leurs points de vue apparaissent donc en contradiction avec les positions officielles sur La maladie de Lyme.