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Il senatore Blumenthal Lyme Disease Legislazione

Senator Blumenthal of Connecticut Lyme disease advocate

Sen. Blumenthal ha lottato a lungo per la malattia di Lyme pazienti' diritto ad un trattamento equo.

Del Connecticut senatore junior, Richard Blumenthal, sta facendo di nuovo le onde nella comunità scientifica, mentre cercava di introdurre il "Lyme e zecche Prevenzione delle Malattie, Istruzione e Research Act "in assemblea Connecticut. La legge ha lo scopo di promuovere l'educazione e la consapevolezza di La malattia di Lyme nel New England, nel tentativo di ridurre il numero di persone infette e fornire un migliore trattamento per coloro che fanno contratto la malattia. Altri senatori che sono cosponsors del disegno di legge includono Jack Reed, Sheldon Whitehouse, Kirsten Gillibrand, e Joe Lieberman (un arrivo in ritardo alla festa).

Alcuni hanno sostenuto che la legislazione è più nocivo che utile però, con il potenziale di trasformare le buone intenzioni in pietre d'inciampo per i protocolli già in atto per affrontare la malattia di Lyme, sia a livello statale e federale. Altri sostengono che l'attuale processo è defunto e asseconda le idee obsolete dei Centers for Disease Control (CDC) e la Società Malattie Infettive d'America (IDSA), pur ignorando le prove più recenti per quanto riguarda La malattia di Lyme cronica e trattamento antibiotico.


Il senatore Blumenthal ha fatto una campagna sul tema della malattia di Lyme e le linee guida per i test, diagnosi, e il trattamento di sospetta infezione da Borrelia burgdorferi. Questo ha in qualche modo lui caro a molti sostenitori della malattia di Lyme e pazienti, nel Connecticut, un posto fondamentale nella storia della malattia di Lyme, e oltre. Infatti, quando l'introduzione della normativa, Sen. Blumental ha avuto i due leader di un importante gruppo di pressione della malattia di Lyme (Tempo di Lyme) con lui. Questi tre, e molti altri che hanno familiarità con la malattia di Lyme, sono preoccupati che le linee guida attuali non rispecchiano la vera natura della malattia in quanto respingono l'idea di malattia di Lyme cronica come limitata ad un piccolo numero di pazienti, così come il mantenimento di tale prova la malattia di Lyme, come l' ELISA, sono adeguati per la diagnosi dell'infezione. Quei medici fornire cure che contravviene linee guida ufficiali, forse seguendo le linee guida ILADS invece, sono aperti agli attacchi di imprese di assicurazione, albi medici, e anche pubblica accusa.

Cosa c'è di sbagliato con la politica attuale di Lyme Disease?

Il CDC afferma che solo circa 10-20% dei pazienti hanno sintomi duraturi di malattia di Lyme, e che un breve ciclo di antibiotici (di due a quattro settimane) è sufficiente nella maggior parte dei casi, per sradicare l'infezione. Recenti evidenze suggeriscono che la Malattia di Lyme batteri può evitare il rilevamento e la distruzione di antibiotici, cambiando in una forma cistica, dalla sua forma usuale spirochaetal, ponendo così in sospeso nel corpo fino a quando la 'minaccia' del farmaco è passato. I batteri sono, quindi, ancora presente e in grado di causare sintomi persistenti in-tra i trattamenti antibiotici. Farmaci Cisti-busting e antibiotici stanno diventando un trattamento popolare per la malattia di Lyme amministrato dai cosiddetti Lyme alfabetizzate medicina Medici (LLMDs).


Sfortunatamente, vi è qualche evidenza, spesso citati dal CDC e IDSA, che il trattamento antibiotico di lungo periodo non è utile, e forse pericoloso, nella maggior parte dei pazienti, rendendo così sconsigliabile per il trattamento di sintomi persistenti etichettati come malattia di Lyme-correlato. Invece, essi sostengono che i sintomi sono il risultato di infezioni ricorrenti, danno tissutale da infezione iniziale, o il risultato di una malattia diversa che rimane non diagnosticata. Trattamento antibiotico a lungo termine ha portato ad alcuni decessi di pazienti la malattia di Lyme, attraverso infezioni antibiotico-resistenza e serio, oltre a causare gravi problemi con la cistifellea e fegato dei pazienti.

Il New Lyme Legislazione

La nuova normativa introdotta dal Blumenthal spera di generare un clima di comunità scientifica in cui sono consentite voci di dissenso di essere ascoltato come parte di un 'Tick-Borne Advisory Committee'. La legislazione dovrebbe vedere la creazione di una malattia consultivo segnalazione Comitato Tick-Borne al USDOH, così come gli sforzi per migliorare sia l'istruzione pubblica e la formazione del medico, e di incoraggiare lo sviluppo di una migliore strumenti diagnostici e la segnalazione della malattia di Lyme. Ci sarebbe anche una relazione sulle attuali linee guida per la diagnosi e il trattamento della malattia di Lyme, ad essere prodotto dalla HHS e consegnato al USDOH.

Sia nella relazione e come parte del comitato consultivo da istituire, Blumenthal include un requisito per una 'diversità di prospettive scientifiche' che ha alcune persone preoccupate che la pseudoscienza può venire a influenzare la gestione della malattia in stato, così come dal governo federale dovrebbe legislazione diffondere più lontano. Il problema di questo linguaggio è che esso suggerisce che ci sono molte versioni dei fatti scientifici e che ogni approccio dovrebbe essere concesso lo stesso peso nella discussione. La scienza non funziona in questo modo però, e vi è il pericolo che la legislazione farà un cattivo servizio ai pazienti con una grave malattia da legittimare trattamenti che hanno poco reale valore scientifico.

Un campanello d'allarme per il CDC e IDSA

Lo spirito della normativa è da lodare come Blumenthal e le sue cosponsors sembrano veramente cura circa la questione e come influenza i pazienti e le loro famiglie. A giudicare tutte le persone coinvolte con il CDC e l'IDSA come corrotto e indegno di rispetto è sconsigliabile anche se alcuni di questi scienziati hanno esperienza significativa con la malattia di Lyme. Forse invece, le istituzioni e le organizzazioni coinvolte nella gestione della malattia di Lyme, quali la CDC, IDSA, National Institutes of Health, e dei Dipartimenti di Salute, potrebbe considerare questo come un campanello d'allarme. Chiaramente la loro autorità è stato eroso da una scarsa comunicazione con il grande pubblico, da una mancanza di interesse in qualsiasi punto di vista che contraddice la loro posizione su temi come la malattia di Lyme, e una 'vecchia guardia' atteggiamento che mantiene gli stessi scienziati, ricercatori, e medici, al centro della politica in cui possono essere meglio serviti da volti nuovi che si avvicinano il problema con una tabula rasa e nessuna reputazione ancora di difendere.

Scrittori in altri gruppi di difesa hanno sfidato coloro che chiedono il diritto a morire in commissione, affermando che gli argomenti contro l'atto di Blumenthal si basano su informazioni non aggiornate o semplicemente disinformazione. Il pericolo è che nel furore provocato dalla legislazione quei pazienti disperatamente in cerca di aiuto sono così alienati dalla medicina convenzionale che diventano vulnerabili a sfruttamento da parte di venditori ambulanti di La malattia di Lyme ciarlataneria. La legislazione può essere uno spreco di denaro in termini di effettiva attuazione di qualsiasi controllo della malattia di Lyme e prevenzione sforzi, ma potrebbe valere la pena di ogni centesimo per quanto riguarda svegliare gli organismi ufficiali per l'infelicità, dissenso, e la devastazione causata dalla attuale status quo. Lavorando insieme, piuttosto che continuare la lotta aspra intorno la malattia di Lyme, La prevenzione di malattia di Lyme e zecche, Istruzione e ricerca atto proposto dal senatore Blumenthal potrebbe contribuire a colmare il divario tra politica obsoleta e pazienti bisognosi.


{ 4 commenti… aggiungere un }
  • Melissa Settembre 2, 2011, 5:07 alla

    Come possiamo aiutare ottenere questo andare?

  • russ Volkers Ottobre 1, 2011, 1:13 alla

    Il mio 16 anni figlio ha Lyme cronica! – io vi dico che questo non mi importerebbe se fosse la DEVEL se stesso che ha fatto di tutto per rendere le persone consapevoli di ciò che sta succedendo qui! Mio figlio ha giocato lacrosse – è andato a scuola – era ansioso di guida e di lavoro un lavoro part time!
    Mio figlio e io ho apprezzato molto la pesca insieme e di essere attivi e di fare le cose. In questi giorni (per l'ultimo anno) mio figlio gode – essere a letto – prendere la medicina – addormentarsi sotto la doccia – e lungo meravigliose escursioni su per le scale per andare a letto! – Per chiunque di dire che “è tutto nella tua testa” ha bisogno di una sveglia! naturalmente l'assicurazione non paga per la pay di essa, perché i cosiddetti esperti medici che dettano ciò che viene pagato e ciò che è vero dire di Lyme cronica non esiste! viviamo in un mondo che i media avrebbero passare ore su cose che non significano nulla per la metà di noi che vivono in questa grande terra! — Non vorrei che questa malattia e la mia condizione di figli di nessuno “Beh, forse alcuni dei grandi parrucche che dicono che non esiste” potrebbe usare una dose di Borrelia burgdorferi per vedere che cosa è che non esiste!! WAKE UP IT gente è un'epidemia – grazie a chiunque voglia contribuire a spargere la voce e ad assumere questa causa!

    • Rebekkah Febbraio 11, 2012, 3:54 alla

      Ho avuto lo stesso ceppo di Lyme cronica per l'ultima 10 anni! 5 anni fa mi è stato anche diagnosticato un Sjogrens e RA. Ironicamente, alcuni dei trattamenti per quelle malattie (Plaquenil e Celebrex) sembrano aver aiutato i sintomi di Lyme, nonché i sintomi autoimmuni…. Alcuni dicono che le malattie autoimmuni sono attivate dal Lyme… Io non so davvero come possono negare la sua una condizione cronica in cui oltre 10 anni ho testato positivo 4 i tempi e il Western Blot mostra è uno sforzo attivo, ma vecchia di BB.
      Come sta tuo figlio?….

  • Carolyn Brockman Febbraio 19, 2012, 1:48 alla

    Ho boreliosis fase tardiva (Malattia del Maestro). Sono quasi completo con il mio dottorato in educazione, Tecnologia didattica, oltre ad essere un sposini. Io uso una sedia a rotelle al lavoro e dormo in un'ora o due ogni giorno nel mio ufficio solo così posso andare avanti. E 'doloroso. boreliosis ha effettuato le mie abilità cognitive, libido, udienza, vista, ricordo, discorso, metabolismo e l'energia. Ho migliaia di dollari in prestiti universitari per mantenere la mia tesi di laurea di iscrizione va. Voglio essere una parte di tutto ciò che serve per aiutare nel processo di ottenere un trattamento per le persone.

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